畫畫是林小朋友的快樂,然而,疾病帶來的的恐懼和痛苦令快樂難以為繼。當孩子的畫筆因病而停下時,心靈的畫布如何重新填滿幸福的色彩?
兒童醫療輔導師Cindy的出現改變了一切。在她的引導下,林小朋友再次拾起畫筆,嘗試用畫作表達內心的世界,終於走出情緒的病房。
「Cindy能夠從孩子的畫作中解讀他的情緒,幫助他表達出來,讓孩子感受到被尊重。」媽媽林太說。然而,對大多數人來說,兒童輔導是一個陌生的概念。
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被忽略的呼喊

2024年5月,五歲女童黎心悅在家不慎跌倒,頭部受傷,隨即送往仁濟醫院醫治。一名護士與病人助理完成後腦傷口縫合後,心悅被發現失去意識和脈搏。昏迷數月後,心悅於2025年2月在瑪嘉烈醫院離世。

心悅父親在女兒昏迷數日後報警,懷疑女兒被枕頭按壓至窒息。涉事女護士及病人助理事隔 4 個月後被起訴一項虐兒罪,於去年9月在沙田裁判法院提堂。

疾病的治療過程,對於年幼的孩子,常常比疾病本身更令他們恐懼。

「作為兒科護士,我們平時經常會面對小朋友在抽血打針的時候,哭鬧、緊張和掙扎的情況,」兒童癌病基金會護士Serena說。

「對於反抗的很厲害的小朋友,其實是很困難的。我們只能和幾個同事一起按著他,而你按著他,他一定會掙扎。整件事其實是有點慘的,你從上面看下去的畫面,小孩被你壓著,而你能感受到,他被你嚇到。」

研究指出,不良的醫療經歷,如疼痛、受傷、令人恐懼的治療,或強迫性醫療程序,不僅會給病童及其家庭帶來一系列負面的心裡和生理反應,還會對未來就醫行為產生影響。此類影響稱為兒科醫療創傷性應激(Pediatric medical traumatic stress,PMTS),包括重現創傷經歷、迴避行為以及警覺性症狀等等。


在接受兒科手術的兒童中,有55.7%的孩子會不自覺地重現創傷事件的記憶和情緒,如閃回和惡夢。與此同時,32.9%的孩子變得容易受到驚嚇和緊張,30.4%的孩子表現出迴避行為,會盡量避開任何讓他們想起手術的事情或地方。

調查數據顯示,住院以及深切治療部的兒童,也在不同程度上體現出心裡疾病。在一項2024年的研究當中,住院超過12個月的3至21歲兒童中,有7%被診斷出患有心理疾病,其中8%來自及深切治療部的住院兒童。最常見的問題包括焦慮(2.5%)、創傷後壓力(2.2%)和抑鬱(1.9%)。


Serena說:「很多護士在臨床的時候,沒有那麼多的時間去安撫小朋友。有時候住院,他們晚上不舒服的時候,爸爸媽媽不在床邊,他們就會醒,很沒有安全感,也會哭。我們也會去床邊安撫,但是效果都不是最好。」

兒童癌病基金會護士Serena認為『兒童醫療輔導師』能夠幫助孩子們面對疾病治療的過程(攝:黃瑋豪)

「同事『兒童醫療輔導師』的存在,就可以幫助到很多小朋友在心理上做好準備,做一些tailor-made的東西解釋給他們聽,告訴他們檢查會發生的事情。從護士的角度來說,他們幫助我們減輕了我們的工作,也令我們的工作會順利一些。」

而陪伴林小朋友治療的Cindy,便是一位兒童醫療輔導師。


甚麼是兒童醫療輔導師?

兒童醫療輔導師(CLS)源自美國,專注幫助病童及家屬適應醫院環境、理解醫療程序,建立對疾病與治療的正確認知。專業輔導師透過遊戲化教學、情緒引導等方式,將複雜醫療過程轉化為兒童易懂的語言與活動,增強其應對疾病與治療的能力。

作為在香港兒童癌病基金會工作的兒童醫療輔導師,Carmen坦言,需要找到一種孩子能夠理解和學會處理的方法,並不容易。「我們不能像對大人那樣直接告訴他們事情的真相,而是要用具體的比喻和故事,幫助他們明白發生了什麼,讓他們能夠更好地適應情況和應對。」



在兒童癌病基金會中,Carmen每天都會遇見不同重症病患者兒童。數據顯示,腦腫瘤、血癌,骨髓瘤是三種數量最多的疾病,而他們往往需要更繁瑣的治療程序和更高的配合要求。



磁力共振是兒童癌症病房中常見的醫療程序,它利用強力磁場、無線電波和精密電腦技術清晰地透視人體內部組織。然而,在檢查過程中,掃描儀會產生噪音,且檢查時間通常需要約半小時。對於兒童來說,長時間在機器內保持靜止和克服恐懼,往往是一個挑戰。

兒童醫療輔導師使用玩偶向病童介紹磁力共振過程 (圖片來源:兒童癌病基金會)

「我們會形象地給小朋友描述醫療程序。譬如小朋友喜歡車,我們會對他說:『你會聽到咚咚咚的聲音,就像一輛火車進入隧道時的聲音。但火車必須保持平穩才可以行駛,所以,當你躺在床上時,記得不要動,就像一輛平穩行駛的火車一樣』。」Carmen說。

除了日常醫療程序的解釋之外,教會孩子如何面對死亡的課題,亦是醫療輔導師日常工作的重要部分。

Carmen憶述,曾接觸一位兒童骨癌患者,她原本是一名跑步健將,但因骨癌位於腿部,必須截肢以延續生命。起初,小朋友難以接受這個事實,哭得非常傷心。在Carmen的陪伴下,她慢慢表達了自己的憂慮,最終開始理解並接受這個變化,甚至學會了與自己的腿告別。

不幸的是,癌細胞擴散至全身,醫生預計她只剩下一個月的生命。Carmen為她帶來了多幅圖畫——日落、人生階段與嬰兒圖畫。小女孩凝視著人生階段圖,輕聲道:「人就是這樣,慢慢長大,然後生老病死。」

兒童癌病基金會兒童醫療輔導師Carmen(攝:黃瑋豪)

「那時,我便問她:『如果生命中缺了一角,會是怎樣的呢?』」在聽了Carmen的話後,小朋友思考了很久。她已然明白,自己的人生或許將永遠停留在這個季節。

最後,在臨終的前一天,她平靜地對母親說:「我不可以再陪著你了,但我很疼愛你。請提醒妹妹要記住我和媽媽的每一個生日,代我跟媽媽說生日快樂 。」

「我走了,不要緊的 ,我永遠會在你們的心裡。」


斷層的醫輔資源

「兒童醫療輔導師的工作雖然聽起來簡單,但實際上需要深入的學習和實習,才能真正理解如何安撫不同年齡的小朋友。」曾任職於公立醫院的兒科護士,現時於兒童癌病基金會工作的護士Serena說。

她回憶道:「在兒童病房,最困難的是抽血『打豆』。醫生要仔細觀察小朋友的血管,如果他很害怕,不停哭及掙扎,那醫護人員就要用力抓住小朋友,令他不要亂動,以確保醫生能順利抽血。」

「在我們護士的培訓過程中, 雖然有提及兒童心理上的需求,但實質上如何在臨床上安撫小朋友或處理兒童的情緒,其實真的很少有很實際地教導過,」她坦言。

在香港,兒童醫療輔導師仍屬極為稀缺的專業人力。全港目前僅有七名註冊兒童醫療輔導師,大部分由兒童癌病基金所聘用,並未被納入醫管局正式人手架構之中。



在醫管局的專職人員列表中,包括聽力學家、心理學家等11類專業,為病人提供全面復康服務。但兒童心理支援領域,沒有對應的專業人士可以提供協助。

正因角色尚未被制度正式承認,兒童醫療輔導師往往在院內處於「邊緣狀態」,難以參與病人評估會議,亦無法主動為高風險個案作出早期介入。當輔導服務只能「應要求而進場」,那怕有再多訓練、再好經驗,也無法在制度上發揮實效。

這也令輔導師Carmen深感無力:「每次在醫院處理個案,其實所面對的並不僅僅是兒童本身,而是需要花時間向他人解釋我們的工作內容。並非醫護人員不尊重這個專業,而是整個醫療體系中根本缺乏這個職位的設置,令他們無從得知應如何與我們協作,也因而影響了整體的成效。」

而截止2025年,香港目前只有三間醫院設有兒童醫療輔導師,分別是香港兒童醫院血液及腫瘤科,聯合醫院兒童及青少年科及屯門醫院兒童及青少年科。

因現時香港兒童醫療輔導師尚未納入醫管局的醫療體系內,兒童醫療輔導服務的發展仍主要依賴著非弁利機構去推動,而當中包括兒童癌病基金(CCF),亦是香港唯一設有提供培訓兒童醫療輔導師服務,並與三間本地公立醫院合作提供服務的機構。

Carmen說:「目前在亞洲地區內,我們都希望陸陸續續培訓更多的輔導師。」但作為未獲政府資助的非政府組織(NGO),要在全港推展醫療輔助活動仍是力有未逮。


亞洲醫輔孤島

兒童癌病基金為香港首個引入兒童醫療輔導的機構,於1997年,就曾資助當時的遊戲統籌員工前往美國Johns Hopkins Children's Hospital接受兒童醫療輔導師訓練,並引入由美國Association of Child Life Professionals (ACLP) 訂立的專業守則到港。


作為香港現有七名兒童醫療輔導師之一,Carmen坦言:「以亞洲地區為例,香港目前僅有七位已註冊的醫療輔導師;即使內地人口遠多於香港,也僅有兩位註冊人員。台灣的情況亦相若,只有五位。日本雖然屬於全亞洲擁有最多醫療輔導師的國家,但其人數也僅約60至70人左右。」

這種「亞太資源匱乏、香港更形孤立」的現況,數據對比尤為鮮明。根據醫管局2023年數據,香港每名兒童醫療輔導師需負擔7,000-8,000名住院病童,相當於每日處理20個新病例。

相比之下,美國擁有5,000名註冊輔導師,納入醫療常規崗位。按2022年520萬兒童住院人次計算,每位僅需負責843名病童,負荷遠低於香港。

美港差異並非只體現資源差距,更是制度優先序的分別。美國兒童醫院將輔導師列為醫療團隊核心,從入院即介入;香港卻仍視其為「外援服務」,依賴項目捐款維繫,難以納入主流體系。

若將目光放眼亞洲,香港也非個例,但情況更顯單薄。

「我們機構現時是自費讓員工接受培訓與準備線上考試,而同時間我們亦需要提供工資給員工。但反觀歐美國家例如美國或加拿大等,他們的學生是自願、自費去修讀這個專業。」兒童癌病基金服務總監林國嬿說。

兒童癌病基金按海外課程標準,自資讓員工完成10門專業線上課程(含遊戲治療、臨終關懷等),並在認可導師監督下完成600小時實習,最終通過考試取得國際資格。

「香港現時兒醫療輔導師就是死路一條,因為沒有納入醫療體系內,輔導師缺乏發展空間,只能在機構內繼續擔任輔導師,亦幾乎沒有晉升的可能,工資也難以提升。」林國嬿補充。

兒童癌病基金行政總裁錢靜蘭續稱,CCF未曾接受任何特區政府資助,過往的經費約70%來自機構及個人捐款,餘下30%則來自大型慈善團體,例如香港賽馬會等,而機構捐款一般只會維持兩、三年左右。

「在外國或香港,許多大機構(例如學校、醫院)都設有捐助基金,目的大同小異,希望能提供持續、穩定的財政資源,以支持機構運作。」錢靜蘭又以自費藥物資助服務作例,CCF每年平均收到接近40至50宗申請,今年的經費預算為500萬元,「可能僅能幫助約30至40名小朋友。」

然而,儘管資源有限,醫療輔導師仍在醫療體系的縫隙中為病童點亮了希望。對受惠家庭而言,兒童醫療輔導師帶來的改變,遠超冰冷的統計數字。


走出「看不見的病房」

「我兒子生日那天,Cindy為他彈奏烏克麗麗,還送給他了一些小禮物。他特別驚訝,也真的很開心。」林太憶述。

Cindy陪伴病童
Cindy為林太的兒子慶祝生日,彈奏烏克麗麗。 (圖片來源:兒童癌病基金會)

林太說:「對於我兒子來說,兒童醫療輔導師Cindy是他很大的一個依靠。治療過程中,他可以與她分享自己的心事,每當有不開心的時候,就會想到她。」

「對於小朋友來說,做肺功能測試、抽骨髓都是困難,不容易。尤其是在他身體那麼弱的情況下,我看著都痛心。幸好有Cindy安慰我,我安心,小朋友亦安心。」

據兒童癌彬基金會一項報告,近七成接受過兒童醫療輔導的家庭及醫療專業人員,認為其幫助減少焦慮和負面情緒、舒緩緊張以及增強信心。與此同時,醫療輔導師也加強了與醫護人員的溝通、增加了相關的知識,讓醫護更理解安撫的技巧。

在林太兒子的畫作中,歪斜的線條正是描繪了Cindy在兒子生日當天,陪伴在兒子身邊的情境。畫面充斥著豐富的元素,有Cindy送給孩子的恐龍、烏克麗麗,還有美味的披薩。畫面的右側,記錄了兒子肺功能測試的片段;畫面的右下角,畫著Cindy和兒子的頭像,當兒子表達出「哭」的情緒的時候,Cindy永遠都是以「笑容」答覆。

林太兒子的畫作
林太兒子的畫作,記錄了與Cindy的珍貴回憶。(圖片來源:兒童癌病基金會)

「以前來說,我從來沒有想過兒童醫療輔導這麼重要,」林太說。「雖然我兒子的病情在好轉,但原來心理上、精神上,都有一些心裡的陰影無法紓解。輔導師對於我的兒子,在心理和精神上都給予了很大的支援。」

Cindy認為,孩子未必會透過言語來表達自己的經歷和感受,但透過繪畫這種抽象的方式展現情感,醫療輔導師能夠慢慢看見孩子隱藏的情緒,同時也能幫助家長加深對孩子的認識與理解。

「當我說出一些孩子的心聲時,孩子會覺得自己被理解了。這其實就是我們努力建立與孩子良好關係的核心。」

而在畫面底部中心,孩子歪歪扭扭的字寫著:「Thank you, Cindy Wong.」