「在病床上，痛苦與折磨讓我無數次幻想自由和快樂的畫面，曾經對我而言習以為常的輕鬆感卻遙不可及。」11歲的Zimson回憶道。這個曾經被急性淋巴細胞白血病（ALL）擊倒的男孩，在經歷了兩年辛苦的治療，包括數次化療的煎熬、骨髓穿刺的劇痛，以及最後關鍵的臍帶血移植手術，如今終於重新回到原來的生活。
在香港，像Zimson一樣的重病康復兒童並不少見。說起危重病兒童，人們大多關注他們的治療與生存，但是Zimson的故事令我們意識到，在康復之後，這些孩子和他們的家庭還有另一場漫長的挑戰需要面對。
Zimson所患有的白血病在香港雖然不是主要常見的癌症，但是在兒童中的發病率卻很高。
兒童與青少年罹患的危重病症不僅類型繁多、病情複雜，更對患者及其家庭造成深遠的身心衝擊。值得關注的是，僅在癌症方面，每年新增的未成年患者就接近200例，這些病例涵蓋白血病、淋巴瘤、神經母細胞瘤、胚胎細胞瘤、軟組織肉瘤與惡性骨腫瘤等十餘種高風險癌種。些病症橫跨不同系統與器官，構成一個龐大而複雜的兒童癌症譜系。每一位重症患兒，無論罹患何種病症，都需要長期的醫療照護與心理支持，也使家庭面臨龐大的照顧壓力與經濟負擔。
漫長治療：與病魔搏鬥的艱辛旅程
隨著科技的不斷進步，目前，包括白血病在內的癌症的治療已經有了很高水平的提升，技術具有了更高的有效性、穩定性以及精確度。癌症也從之前被認為是不治之症，慢慢轉變成了慢性疾病。
目前癌症的治療方式主要有五種，分別為手術，化療，放射治療，標靶治療，以及免疫治療。手術通過切除原發腫瘤直接根治癌症；化療、放射治療以及標靶治療都通過癌細胞的破壞進行疾病的消除；免疫治療則是提高人體免疫系統加強自身對抗疾病的能力。以上治療方式都對癌症有較好的治療效果，但除去免疫治療外，大多會對人體健康有一定傷害，例如留有後遺症。
儘管醫療手段已發展成熟且豐富，但患者在治療及恢復期間需要經歷非常多的痛苦。因此對很多患者而言，治療及恢復的過程甚至比疾病本身更可怕。首先，兒童癌症的治療時間都較為漫長。據世界衛生組織2022年統計，約60%的兒童癌症患者需接受大於等於1年的系統性治療。Zimson患有的ALL便屬於其中治療期相對而言較長的，需要2到3年。緊隨其後的神經母細胞瘤治療時間也需要1至2年。此外的一些癌症也需要6個月及以上的治療時間。
Zimson便是通過化療進行治療的，且對治療的艱難深有體會。從他被確診為白血病開始，Zimson接受了多輪化療。化療藥劑的副作用讓他長時間無法進食，幾個月內只能依靠營養液維持基本能量。「他經常嘔吐，甚至需要打嗎啡來止痛。」Zimson的母親回憶道，「最辛苦的時候，他根本無法入睡。」中途，醫生發現Zimson的基因突變，需進行臍帶血移植手術，並接受更為強化的第五階段化療。這些療程對Zimson的身體造成了極大壓力，但他忍受了下來。
回歸社會：重建生活的無形挑戰
漫長的治療時間已足以讓患者感到壓抑，但他們需要面對的不僅如此，還有更為長久的恢復期，通過不斷複查以免二度患病或產生併發症，以便患者能夠恢復生理與社會功能。恢復期分為短期與長期兩種，短期為0-2年，而長期則需要5年以上。它也可以被分為三個階段。急性恢復期為前6個月，在這段時間內患者需要不斷復查，以免遭受二度感染；中期恢復期為6個月到2年時間內，此時可以逐漸減少復查頻率，但部分患者依然有副作用的產生；最後的長期隨訪期則為5年至終身時間內，這段時間則更傾向於監測併發症，同時患者需要更多的心理支持。
醫院的協助固然重要，但僅有此依然不夠，因為痛苦無法避免。患者在恢復過程以及回歸社會過程中的生理與心理的傷痛，以及社會方面的壓力都是需要頑強毅力抵抗的。這無疑也是非常大的挑戰。
生理方面，雖然治療手段很先進，但科技難免會對健康造成一定損傷。以化療為例，雖然它能干擾細胞的自我復製，但由於它無法分辨癌細胞和正常細胞，所以也會銷毀正常細胞。也正因為治療手段方面的一些副作用，兒童在恢復過程中也會出現很多問題，比較常見的有惡心嘔吐，脫髮，黏膜炎，器官損傷，術後疼痛等。對於化療而言，數據顯示，幾乎所有接受化療的患者都會產生脫髮的現象，同時約70%至80%的患者惠經理中重度惡心。手術方面，由於遺留的疼痛，例如骨腫瘤截肢後產生的幻肢痛，可能會導致長期的行動受限。
剛出院時，Zimson便無法自行行走，需要依靠物理治療慢慢恢復。Zimson 的家人知道他非常喜歡拼Lego，於是經常帶他去Lego店，讓他願意多走路。幾個月後，他逐漸能夠走路，但仍無法爬樓梯，並需要每天服用心臟藥來控制左心室擴大導致的心臟痛後遺症。
心理方面是最需要被關注的部分，患者在接受治療過程中或治療之後可能會產生壓抑心理。鄭州大學曾於2020年4月至2021年3月對青年甲狀腺癌術後患者心理社會適應情況進行研究分析。調查結果顯示，甲狀腺術後患者存在較多的負性情緒體驗。同時有研究表明，青年女性甲狀腺癌患者由於手術瘢痕的殘留會存在心理上的病恥感以及失落感。
此外，香港兒童癌病基金會2022年研究指出，治療結束半年內，31%的5-12歲康復兒童出現焦慮症狀，27%有明顯社交退縮行為，19%產生學校抗拒心理，這些數據是同年齡普通兒童的2-3倍。
在癌病的治療過程期間，患兒長期處於醫院環境，習慣了被細心照料與特殊關懷。然而，一旦療程結束，他們需迅速適應家庭、學校與社會的常規節奏，從病患的角色轉變為「健康的孩子」回歸到以往的生活，這樣的落差往往帶來巨大的心理衝擊。
對於患兒自身可能產生心理問題的原因，主要分為治療創傷、形象焦慮以及死亡焦慮三種。治療創傷方面，由於長期接觸醫療設備，可能因為治療過程的痛苦而導致對於醫療設備的恐懼，這方面可能會發展成為創傷後應激障礙（PTSD）。形象焦慮方面，前文提到的脫髮，以及調查案例中提及的手術瘢痕殘留的問題，對於兒童而言很容易引發自卑。最後，相對較年長的兒童由於心智的逐漸成熟，能夠意識到疾病的嚴重性，但這也可能導致他們產生對於死亡的恐懼心理。
社會生活方面的問題與心理方面有一定相關性。在兒童患者治療結束，回歸正c常社會生活時，會出現社會適應不良現象。社會適應是指個體在現有環境下表現出適應性，並通過自我調節與不斷適應平衡身心的活動，從而達到自身與社會環境動態平衡的過程。其中最有代表性的應當為教育方面的影響。兒童在接受治療回歸校園後，可能會產生無法適應環境，甚至學習能力的下降的問題。
江西省兒童醫院血液內科曾針對2022年1月至2023年2月期間收治的182例急性淋巴細胞白血病患兒進行社會適應水平研究。評分範圍為2～100分，小於等於67分判定為社會適應不良。結果顯示，182例患兒平均得分為63.61加減7.76分，整體表現偏低，其中75例（41.21%）患兒出現社會適應不良情況。
除去這類病症治療強度較大對患兒軀體功能的損傷以及殘留的症狀，例如疲乏、精力下降等因素外，長久的住院治療導致他們與同齡伙伴的社交互動有著大幅度的降低，也因此錯過了與同齡人共同學習成長的機會，從而產生不適情況。此外，治療癌症普遍花銷較高，低收入家庭也可能因為治療費用陷入資金問題。在與同齡人的隔閡，以及家庭情況等壓力下，患兒可能會存在高水平的自我否定以及羞愧感，從而導致社會適應能力的降低。
回歸之路：齊心協力的回歸征程
幸運的是，Zimson是一個積極的例子。他並沒有經歷特別多的心理負擔以及社會不適應，相反，他很自然地融入了校園生活，與朋友們一同快樂成長。Zimson的順利，離不開家庭、同學以及學校的多方面支持。他們對於Zimson的態度以及行為，對Zimson本人的感受以及治療過程產生不同的推進作用。
首先，家庭是非常重要的。調查顯示，家庭功能對患兒行為產生的影響較大。越融洽的家庭越具備良好的家庭環境以及和諧的家庭關係，這有利於患者於家長，尤其是父母之間的情感溝通，這有助於患兒建立良好的社交關係，從而促進他們社交技能的健全，也對幫助他們融入社會有著輔助作用。反之，則會使患兒產生社交焦慮，使他們害怕與他人溝通，很容易導致他們難以回歸正常生活。
此外，家長的情緒穩定、育兒方式與日常互動方式，深刻影響患兒的情緒狀態與復原動力。根據美國兒童腫瘤小組（COG）的報告，儘管多數家長在陪伴孩子抗癌的過程中經歷經濟壓力與身心挑戰，但那些能持續提供情感支持的家長，其孩子更可能出現所謂「創傷後成長」。
母親在治療過程中的陪伴與支持，對Zimson來說很關鍵。「我們讓他自己選擇，是放棄還是堅持下去。」Zimson的母親坦言，「當他說‘我可以忍痛’時，我覺得他很厲害和堅強。」正是在這樣的心理支持下，Zimson完成了所有治療，並於2023年9月康復出院。
在之後返回校園的過程中，這位母親也一直盡心盡力為自己的孩子提供最好的環境。Zimson的媽媽分享說：「在挑選新學校的時候，我會考慮學校有沒有愛心，這間新學校的老師都會主動了解小朋友的情況。」這種有意識的擇校策略，是Zimson家長主動性的體現。他們不僅關注孩子的身體健康，也會介入到外部環境的篩選，更使他們成為孩子重返社會的重要「環境建構者」。她補充說：「我平常都會陪他一起做功課，一起適應新生活。他適應得很快」這樣的日常陪伴為Zimson提供了情感依靠，也成為孩子內部復原的堅實基礎。
幸運的Zimson也遇見了一群特別好的朋友。「我現在和同學相處得很好，朋友們都很關心我。」Zimson說。「我有在學校交到好朋友，平常也會和朋友一起打遊戲和講八卦。朋友也都take care我，我覺得很好。」簡簡單單的話語，卻透露出他在日常生活中的自信，且已順利融入同齡人的社交圈。
遊戲與閒聊這類日常互動，幫助Zimson建立了平等的人際關係，使他被自然地接納為群體中的一員。身邊的朋友知道他的病歷，並為他提供關心，自然為他創造了一種支持性環境。這種「不特別的特別對待」有效的緩解了病癒兒童的特殊標籤帶來的心裡壓力。當支持是自然發生而非刻意施與，康復兒童便更能自在地適應社會角色的轉換。這種友誼不僅緩解他曾經的孤獨感，也讓他在面對身體與心理挑戰時，找到了一種力量，激勵他繼續前行。
最後，多虧了Zimson母親的精心挑選，他現在的學校也為他提供了幫助。起初，Zimson心中對重返校園存在焦慮和不安。但學校特別允許他搭乘升降機，並豁免體育課，這讓他感到被理解與關懷。學校的寬容使他緊張的情緒得到了緩解。
外來支援：政府與社會的協助扶持
在兒童癌病康復的旅程中，除了醫療與周圍人的照護，政府與社會的配套支援同樣不可或缺。Zimson的媽媽提到，兒童癌病基金會（CCF）曾為康復家庭安排親子迪士尼活動，香港McDonald叔叔之家亦提供住宿與交通支援，讓患兒家庭在長時間治療中獲得喘息與情感支持。這些來自非政府組織（NGO）的資源，不僅在實質層面減輕照顧壓力，也為病童的情緒修復與家庭的社會適應建立了橋樑。對於康復中的孩子而言，參與這類活動不只是「放鬆」，更是重新學習與人互動、擁抱正常生活節奏的重要一步。
然而，目前香港政府對癌病兒童的政策支援仍明顯傾向於醫療導向。醫院管理局（HA）設有如「撒瑪利亞基金」、「兒童藥物資助試驗計劃」等專為18歲以下病童設計的資助項目，涵蓋部分或全額藥物開支，同時亦為個別重症個案提供住院期間的統籌照護與短期心理輔導。但這些措施多半止於住院或療程期間，一旦患童出院，相關支援便戛然而止，社會系統對其康復後需求的接續支援明顯不足。
在社會中，承擔這段「空窗期」支援責任的，往往是如兒童癌病基金會（CCF）等非政府組織。他們多年來提供心理輔導、同路人小組、成長訓練營與生活重建計劃，致力於填補政府制度的不足。Zimson曾參加的迪士尼親子活動便是一例。這些看似輕鬆的活動，其實透過精心設計的情境，幫助孩子重建社交信心，縮短與「正常孩子」之間的心理距離，重新肯定自己作為「不再是病人」的兒童身份。
然而，目前香港教育體制中，並無一套系統性的機制，協助癌病康復兒童銜接復學過程。學校是否能提供彈性功課、情緒支援或推行同儕教育，往往取決於校方的理解程度與資源配備。對部分家長而言，這迫使他們成為孩子的「環境建構者」，在擇校、聯絡老師、陪伴適應等方面投注大量心力。對於資源有限或語言不通的家庭而言，這無疑加劇了教育復原路上的不公平。
國際間已有不少借鑑經驗。例如加拿大安大略省設有「校園醫療轉介員」（Hospital-to-School Liaison），專責協助重病兒童復學與整合。英國亦試行在學校設立「健康協調員」（Wellbeing Coordinator），負責早期介入與持續支援康復兒童的情緒與學業狀況。這些制度說明，康復支援不應是附加選項，而是兒童健康政策的延伸與核心。
Zimson的康復故事提醒我們，戰勝癌病只是起點，真正的挑戰是「如何重新生活」。雖然香港的癌病治癒率逐年上升，但康復不應只是生理數據上的「痊癒」，更應包括心理安全、社交重建與學習連貫的全人復原。當一位孩子重新背上書包，願意參加小組活動，勇敢地說出「我想和媽媽去旅行」這樣平凡卻珍貴的願望時，這才是重生的真正意義。