一
伊匹單抗(Ipilimumab),一種用於治療黑色素瘤、腎癌、間皮瘤和非小細胞肺癌等多種癌症的藥物,若按藥廠原價計算,患者每月需支付近40萬港幣的巨額費用。然而,一旦該藥物獲納入香港醫院管理局(醫管局)的藥物名冊並取得資助,相同劑量的藥費便可大幅降至每月約九萬五千港幣。
受資助前後的藥費落差,反映出香港癌症病患面臨的普遍困境。在這座城市,由於現行藥物資助政策等諸多因素的限制,許多癌症病患長期以來都承受著沉重的藥費負擔。一些常見藥物,例如感冒藥,因被列入藥物名冊,受到政府資助而僅需象徵性支付費用。而許多救命的癌症特效藥和靶向藥物仍尚未被列入資助藥物名冊,患者必須自費購買,很多人因此背負高昂藥費。
相較於成人,兒童的抵抗力較弱,對藥物的副作用更敏感。一旦患上癌症,往往更加依賴更新、效果更好的藥物。而這些藥物的上市和納入資助名單的過程更為漫長且複雜。這無疑對家庭的經濟和精神都是巨大的考驗。
二
病童天賜在8歲時被確診患上急性淋巴白血病。白血病作為香港的頭號幼兒癌症,自2001年起平均每年新增56宗病例,天賜便是其中之一。
天賜的媽媽梁女士回憶治療過程時說道,「(醫院)會給一些不要錢的藥,(這些)都有試過的。但服用過後會手腳紅腫、關節疼痛,皮膚也會出疹⋯⋯這樣就不適合吃免費的藥了。」在身體出現藥物排斥的情況下,自費藥物成為無法迴避的選擇。
天賜的父親早年間因癌症過世,媽媽梁女士成為家中唯一的經濟支柱。,承擔癌病患兒的日常開銷已經令梁女士壓力倍增,每月擔逾萬元的抑制劑和藥物開銷對這個單親家庭無疑是雪上加霜。如果接受治療,急性淋巴白血病的治癒率雖高達七成,但高昂的藥費成為這對母子不得不面對的嚴峻挑戰。
以治療白血病的膠囊形式藥物依魯替尼 (Ibrutinib)為例,購買一瓶(90顆膠囊)需要花費5萬多港幣,患者需要每天服用三顆膠囊,一個月即可將一瓶消耗完。而同樣用於治療淋巴瘤的苯達莫司汀 (Bendamustine) 和利妥昔單抗 (Rituximab) ,單是100毫克的劑量,亦要價一萬多元。
梁女士坦言,在整個治療過程中,自費藥物的開支是最大的。從開始治療到現在,天賜的藥費支出已經達到了七位數。
三
在香港的公營醫療體系中,存在一個藥物資助等級制度,也就是常說的醫管局的藥物名冊制度。該制度自2005年起實施,過設立統一的藥物採購與處方標準集中採購,以達到降低價格,普惠病人的目的。
名冊將藥物分為四類,分別為通用藥物,專用藥物,獲安全網資助的自費購買藥物和不獲安全網資助的自費藥物。
这四类药物中,通用藥物和專用藥物是通過政府統一採購購買,在符合特定臨床應用時,病人只需支付標準費用。然而,在以上兩種之外,病人需要的許多新研發或高成本特效藥(如癌症病人需要的最新標靶藥),因尚未完成本地成本效益評估或預算限制,可能未被納入常規資助范围。如果藥物屬於獲安全網資助的自費購買藥物,經濟困難的病人可透過撒瑪利亞基金或關愛基金獲得藥費資助。但如果藥物屬於不獲安全網資助的自費藥物,通常需要病人全額自費購買。
香港癌瘤及免疫系統藥物類型佔比
Source: 最新2025年4月26日藥物名冊
在醫管局發布的癌瘤及免疫系統藥物名冊中,有49類藥物為不受安全網資助的自費藥物。在這之中,由34類藥物可以從香港腫瘤藥物網找到有明確的參考價格。在這34類藥物中,最貴的藥物為用來治療腎癌和肝癌的卡博替尼(Cabozantinib),20毫克需要花費近75,000港幣;而價格最低的維奈妥拉(Venetoclax)每7片也需要2,040港幣,其主要用來治療白血病。
經統計,這些自費藥物的平均價格超過23,000港元。這筆金額足以購買約660份每份35港元的兩餸飯,以供一名成年人半年多的三餐所需。
此外,藥物名冊並非涵蓋了病人治療所需的所有藥物。香港醫管局解釋稱,藥物名冊外的藥物多用於「緊急情況、危及生命的病症,或特殊臨床需要的個案」。這些藥物即使尚未在香港註冊,或未完全符合藥物名冊納入標準,但仍可能被評估為癌症臨床必要的治療方案。一旦用到這類藥物,患者需全額自費承擔藥費。
數據顯示,醫院處方中使用非藥物名冊藥物的比例呈持續上升態勢,使病人的藥費壓力不斷增加。香港政府審計處最新的報告稱,2015至2016年度全港共使用了362種非藥物名冊藥物,較2013至2014年度的290種增加了25%。
非藥物名冊藥物項目數量變化
Source: 政府帳目委員會第六十七號報告書 第7部 第5章
四
面對自費藥物藥費昂貴的困境,天賜和媽媽得到了社工、兒童癌病基金等組織的幫助和支持。
天賜所在醫院的醫務社工根據天賜家庭的具體情況,尋找並匹配了合適的資助資源。天賜初次確診時服用的是標靶藥物達沙替尼,但效果並不理想,後來得到撒瑪利亞基金的贊助,將藥物更換成更有效的伊馬替尼。由於化療導致免疫力下降,天賜存在病毒感染的風險,因此需要同時服用抗病毒藥物,該藥物的費用由兒童癌病基金的藥物資助計劃提供支持。除此之外,天賜家庭也在接受綜合社會保障援助(綜援)計劃和傷殘津貼的援助。
「家長在小孩子確診時或重症的時候要勇敢一些,關關難過關關過。很多人會陪著你走,有什麼事一定要發聲,找社工,和醫生商量,他們都很樂意幫我們。」梁女士說。「他們的事業支撐起社會的健康,讓我們感受到生存的希望和勇氣,就好像一個燈塔照亮了我們的前路,讓我們能夠勇敢的活下去。」
有許多像天賜一樣的家庭,在抗擊病魔的道路上得到了兒童癌病基金會的藥物資助計劃的幫助。藥物資助計劃開設以來,共有1135名孩子接受資助,覆蓋白血病、骨腫瘤、神經母細胞瘤等超過23種疾病組別。
除了兒童癌病基金會,香港還有多家機構提供自費藥物資助,例如撒瑪利亞基金、關愛基金醫療援助項目、聖雅各福群會惠澤社區藥房、香港防癌會何鴻超教授紀念助醫計劃等。這些基金會針對不同種類的藥物提供援助,審核標準各有不同。
以撒瑪利亞基金和關愛基金醫療援助項目為例,資助金額取決於申請家庭的最高分擔額及預計藥物開支。若藥物費用少於或等於病人最高分擔額,則需全額自付;若藥物費用超出分擔額,基金會將補貼差額部分,從而減輕患者的經濟負擔。
近年來,香港特區政府也在推動多項醫藥改革,包括優化「安全網」藥物資助機制,擴大基金涵蓋範圍,尤其針對癌症與罕見疾病藥物。同時,醫管局正探索將更多創新藥物納入藥物名冊,以及引進藥物健康科技評估機制(HTA),以科學數據決定藥物價值與使用優先順序。
2023年,當年《施政報告》中提及的「1+」機制開始實施,醫管局積極提升藥物名冊更新效能,縮短引入新藥、納入安全網或專用藥物所需時間,擴大藥物名冊覆蓋範圍,讓更多兒童癌症家庭獲得更及時、更有效的藥物支持。
2024年底,醫務衞生局局長盧寵茂在答立法會議員提問時提供的數據顯示,政府在非自費藥物上的支出逐年增長,撒瑪利亞基金資助和關懷基金資助也呈穩步增長態勢。這在一定程度上能緩解病人自費購買藥物的壓力。
香港醫院藥物支出與資助(2019–2024)
Source: 立法會二十二題:醫院管理局藥物的採購及處方
五
兒童癌病基金的資助雖然為病童家庭提供了有力支持,但這項援助在患者年滿19歲後便會終止。對於那些尚未結束治療,仍需長期用藥的青少年而言,醫藥負擔再次落在家庭肩上。他们不得不重新尋求其他援助渠道。
而一些基金會在審核管理方面,也存在一定的問題。政府帳目委員會第六十七號報告書曾指出,在2010-2011 年至 2015-2016 年期間,醫管局在完成1369宗已核准撒瑪利亞基金或關愛基金個案的覆核後,發現其中 591 宗有漏報收入及/或資產的情況,佔總案例的四成多。此外,該報告書亦說明,部分嚴重漏報個案的跟進時間也很長。
除了這些問題,梁女士表示,亦有些患者因藥費未超過家庭最高分擔額,而無法獲得資助,或藥費僅少量超出最高分擔額,獲得補貼額度較少。這使得許多經濟條件處於臨界點的家庭仍面臨沈重的藥費負擔。

「現在政府對兒童癌症的支援整體來說還是不夠的。」梁女士說。雖然最終天賜的治療沒有因經濟困境中斷,病情最終得以轉好,但是许多和他們一样的兒童癌病家庭卻沒有這樣的運氣。他們仍在為了高昂的自費藥物而苦苦掙扎,前路依然艱難。
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